Het andere kind

Mijn naam zou Anna kunnen zijn. Je denkt altijd: zwangerschap is in blijde verwachting. Een roze wolk. Maar de mijne was inktzwart. Dit is mijn verhaal.

Je komt daar de afdeling op met een kistje onder je linkerarm en een Maxi-Cosi aan je rechterarm. Om straks na de bevalling de twee kinderen daarin mee te nemen. Dat witte kistje met een blauw lintje eromheen, wat je dan ook meeneemt naar het ziekenhuis wanneer je aan het bevallen bent. En het plaatje van dat kistje en die Maxi-Cosi, dat is denk ik het beeld van mijn zwangerschap.

Wij leerden elkaar kennen toen wij eind twintig waren. En toen hebben mijn man en ik veel gereisd, veel leuke dingen gedaan. En op een gegeven moment waren we midden 30, en toen wisten we eigenlijk wel van, goh, als we het niet proberen om een kind te krijgen, dan krijgen we spijt als het uiteindelijk niet meer kan, als je daar te oud voor bent. Ik heb zo’n gen, een BRCA1-gen, het borst en eierstokkanker gen. En dat betekent dat er een verhoogd risico is op borstkanker en op eierstokkanker in je leven. En hiervoor heb ik ook in 2014 een borstamputatie laten doen. En er zat ook druk op dat uiteindelijk… je eileiders en je eierstokken verwijderd moeten worden. En dat heeft ook wel geleid tot het maken van onze keuze midden 30 om voor een kind te gaan. Want op mijn 37ste zijn mijn eileiders verwijderd. Dus ik kan geen kinderen meer krijgen.

Dus wij zijn ervoor gegaan om te kijken van, goh, kunnen we een kind krijgen? Dat weet je natuurlijk ook niet van tevoren. En toen heb ik de zwangerschapstest gedaan. Nou, bleek ik zwanger te zijn. Toen hebben we ons aangemeld bij de verloskundige in de regio. Ik ging daar helemaal open in. En ik kan me nog dat moment heel goed herinneren dat ik bij de verloskundige was, en zij aangaf, ja, ik moet jullie nog iets vertellen. Maar er is er nóg een. En dat ik echt helemaal gechoqueerd was. Het zijn er twee! Het zijn er gewoon echt twee! Wat moeten we hiermee? En hoe gaan we dit doen? Hoe ga je dat financieel doen? Alles moet keer twee in huis gehaald worden…. En toen heeft het mij wel even… …gekost om te wennen aan het idee dat ik twee kinderen tegelijk zou krijgen.

Wat wel voor mij een herinnering is aan deze tijd, is dat mijn schoonouders, de ouders van mijn man Leon, al twee… een soort van berenpakjes, voor twee kinderen, hadden gekocht. En ik zag ze al samen liggen naast elkaar.

Tussen de tien en dertien weken hebben wij de NIPT-test laten doen. Dat is een bloedtest waarmee gekeken wordt naar met name drie syndromen. Syndroom van Down, Edwards syndroom, Patau-syndroom. Om te kunnen uitsluiten van, goh, hè, is er wellicht iets aan de hand met ons kind? En als je een goede uitslag hebt, dan krijg je een brief. Maar wij kregen geen brief. En toen dacht ik, ik neem contact op met het ziekenhuis, waarom heb ik geen brief ontvangen? En toen werd de dame aan de telefoon al wat zenuwachtig. Ik voelde al dat er iets… ik voelde gewoon dat er iets was wat niet klopte. En toen zei ze ook, ik ga direct de arts vragen om jou terug te laten bellen. En toen ben ik gebeld door mijn arts. De gynaecoloog, van, goh, er is een hele grote kans dat één of beide kinderen het syndroom van Down hebben.

Ja. En ik weet gewoon nog precies wat ik aan had op dat moment. Een zomerjurkje, een zwangerschapsjurkje. En ik was in mijn eentje alleen thuis. Ik heb heel hard gehuild. En ook gelijk een heel groot schuldgevoel Dat weet ik nog heel goed. Dat ik het gevoel had van, wat heb ik verkeerd gedaan? En mijn man was aan het werk. Mijn moeder nam de telefoon niet op. Mijn vriendinnen waren aan het werk. Dus het eerste moment dat ik die boodschap kreeg, dat het wellicht toch wel mis kon zijn, was ik gewoon helemaal alleen.

Toen is mijn moeder met haar partner gekomen. Mijn schoonouders zijn gekomen. Mijn man en ik zijn met z’n tweeën naar het ziekenhuis gegaan. En daar heb ik echo’s gehad om te kijken of ze het syndroom van Down-markers al konden zien bij de kinderen. Dat was met dertien weken. En er was wel een verdikte nekplooi te zien. Er leek ook een hartafwijking te zijn. Dat zijn toch vaak ook markers voor het syndroom van Down. En toen bleken het twee jongetjes te zijn. Dus normaal krijg je te horen… het geslacht van je kind bij een leuke echo, waar men naartoe leeft. En ik had een medische echo met dertien weken, waarbij geen leuke gender-reveal was.

Ik denk de weken daarna, twee weken erna, zijn vruchtwaterpuncties ingepland. En omdat je zwanger bent van een tweeling, krijg je er twee. Eén aan de ene kant, één aan de andere kant. En vanuit de vruchtwaterpunctie is toen vastgesteld dat één van de kinderen syndroom van Down bleek te hebben. En ik kan me dat moment dat ik te horen kreeg dat het één kind was, nog heel goed herinneren. Want dat was in onze slaapkamer. Gewoon de opluchting dat één van de kinderen dus gezond bleek te zijn. Dat dubbele.

De NIPT-test is geen verplichte test in Nederland. Dus dat was gewoon echt een eigen keuze vanuit ons beiden. Omdat wij wel van tevoren hadden besproken met elkaar: mocht er iets aan de hand zijn met ons kind of met onze kinderen, wat ervoor zorgt dat je kind wellicht zwaar gehandicapt zal zijn, dan breken wij de zwangerschap af. Ja, op tv zie je de mensen met het syndroom van Down die goed mee kunnen komen. Die hoog functionerend zijn. Maar dat weet je gewoon niet van tevoren. Je hebt daar geen garanties op, welke mate jouw kind zal hebben of krijgen. En ik weet dat heel veel mensen, in ieder geval dat heb ik ook echt in mijn omgeving gehoord als je hier met elkaar over spreekt: ‘Alles is welkom. Wij gaan geen NIPT-test doen. Ik wil het niet weten.’ En ik heb het idee dat dat toch een soort romantisch beeld is: ‘mij overkomt dit niet’. En dat dacht ik ook!

Naar aanleiding van de uitslag van de vruchtwaterpunctie hebben wij met het ziekenhuis besproken: dan willen we dat gedeelte van de zwangerschap afbreken. En dat blijkt dus ook te kunnen. Dat noem je een selectieve reductie. Dat betekent dat jouw kind met het syndroom van Down. Dat komt te overlijden door een specialistische ingreep, wat maar in twee ziekenhuizen in Nederland wordt gedaan. En eigenlijk betekent dat, dat het hart van jouw kind met Down, dat wordt stilgelegd door een injectie. En die injectie gaat door jouw buik, gaat in het hart en dat legt het hartje stil. En jouw andere kind, het gezonde kind, dat blijft in leven. Dus een vorm van abortus die niet zo bekend is. En dat betekende voor mij dat ik vanaf week 17 tot week 37, toen ik bevallen be,n een overleden kind in mijn buik heb gehad. En jouw andere kind, het gezonde kind, dat blijft in leven. Die zwangerschap loopt gewoon door.

Ik weet op het moment nog heel goed dat wij de 20-weken echo kregen om te kunnen controleren hoe het met Milan ging. En dat was het eerste moment voor mij dat ik geconfronteerd werd met het overlijden van mijn andere kind. Want mijn overleden kind lag daar in mijn buik.

En na die 20 weken echo had ik elke week echo’s in het ziekenhuis. Doordat wij deze reductie abortus hebben laten doen, liep het risico in mijn zwangerschap op voor complicaties. Want je hebt dood weefsel in je buik. Dat kan voor een vroege bevalling zorgen voor het levende kind. Dus ik moest wekelijks naar het ziekenhuis toe om in de gaten te houden of Milan, of het daar nog goed mee ging. Dit betekende voor mij dat ik wekelijks mijn dode kind op de echo moest zien. Dat is voor mij wel het moeilijkste moment van mijn leven geweest. Om op die manier geconfronteerd te worden met de keuze die je zelf gemaakt hebt.

Ik heb heel erg veel geworsteld met gevoelens voor onze overleden zoon. We hebben onze zoon wel een naam gegeven. Onze zoon heet Tom. En het is denk ik nog steeds een worsteling voor mezelf. Want het is wel mijn kind. En ik heb daar ook gevoelens bij. Maar ik ben ook degene die zijn leven beëindigd heeft.

Achteraf gezien, op dat moment, denk ik dat ik me heel erg heb gedistantieerd van het feit dat ik een overleden kind in mijn buik had. Om door te kunnen gaan.

Selectieve reductie bij een meerlingzwangerschap komt een paar keer per jaar voor. Ik heb daar nog heel weinig informatie over kunnen vinden online of in tijdschriften. Ik voelde me daar wel heel alleen in. Ik had het gevoel dat ik de enige ter wereld was die dit overkwam. Eigenlijk vanaf week twintig heb ik constant de angst gehad dat de bevalling vroegtijdig op gang zou komen. Dat was echt mijn grootste angst. Dat hij zou komen te overlijden doordat ik overleden weefsel in mijn buik had. Ik ben ook in week 27 een week opgenomen geweest in het ziekenhuis omdat ik gewoon zo angstig was. Om even de verantwoordelijkheid bij de artsen neer te leggen en niet bij mezelf. Want voor mijn gevoel was ik alleen maar bezig om Milan in leven te houden. Dus dat heeft mij toen heel veel rust gegeven om even een week een break te hebben.

Na die week heb ik eigenlijk alleen maar op de bank gezeten. Het was midden in de coronatijd. En dat heeft heel veel angsten, heel veel doemgedachten, dwanggedachten, schuldgevoelens… en ja, tien weken lang af zitten tellen totdat ik eindelijk mijn levende kind in mijn armen kon hebben.

Ja, wij wisten al dat we Tom dan ook wilden laten cremeren. Maar dat betekent ook dat je erover na moet denken: op welke wijze ga je dat allemaal vormgeven. En het betekent ook dat je erover na moet denken: hoe ga je je overleden kind van het ziekenhuis thuiskrijgen. Hoe werkt dat eigenlijk allemaal? Je koopt normaal gesproken een Maxi-Cosi en daar neem je je levende kind in mee en dan begint de kraamweek. En wij moesten echt gaan kijken van goh, hoe kunnen we Tom dan ook mee naar huis nemen? En dat is heel cru. Je gaat het internet op. En je zoekt een kistje uit, online. En dat wordt gewoon met de post bij je thuisbezorgd. En je pakt het uit en daar is dan het kistje waar jouw overleden kind in mee naar huis zal komen. En ook in het crematorium gecremeerd zal worden.

De bevalling zelf kwam volledig natuurlijk op gang. Eigenlijk zoals in het boekje beschreven staat, hoe een bevalling hoort te gaan. Zo is mijn bevalling ook gegaan. En ik wist natuurlijk toen mijn bevalling zich aandiende, van; ik ga bevallen van twee kinderen. Om na de bevalling één kind in het kistje te leggen en de ander in de Maxi-Cosi weer mee naar huis te nemen. En dat is voor mij, ik noem het maar gewoon een mindfuck. Dat is zeker een hele grote mindfuck. Want wie overkomt het nou dat je op de foto gaat met beide in je armen. Zoals het beeld altijd is van de bevallen vrouw in de rolstoel die dan super blij met haar kind in de Maxi-Cosi zit. En ik zit met een kistje in mijn linkerarm en een volle Maxi-Cosi in mijn rechterarm. En dat is denk ik het symbool van deze zwangerschap voor mij.

Na mijn bevalling hebben wij een week in het ziekenhuis gelegen. Vanwege dat Milan een wat laag geboortegewicht had. Hij is ook iets te vroeg geboren En toen heeft onze begrafenisondernemer met ons alles geregeld voor de crematie van Tom. En… wij zijn op een zaterdag uit het ziekenhuis gekomen. En op de dinsdag daarna, in mijn kraamweek, is Tom gecremeerd. Daar waren wij met z’n tweeën, want het was coronatijd. Dus ik, mijn man, Milan, Tom en de kraamverzorgster in het crematorium. We kregen koffie en beschuit met blauwe muisjes. Je krijgt de as mee in een heel mooi urntje. Dus in het verwerkingsproces is dat voor mij wel heel belangrijk geweest.

Vanaf het moment dat wij te horen kregen dat er dus een grote kans was op het syndroom van Down, hebben wij dit heel open met mensen heel dicht bij ons gedeeld, familie, close vrienden. Maar omdat het coronatijd was, wist niet iedereen dat dit verhaal in ons leven speelde. Dus toen de geboortekaartjes op de mat vielen, was het voor heel veel mensen een shock dat ze een geboortekaartje kregen voor een levend en een dood kind.

Het is voor mij altijd een heel dubbel gevoel als ik aan de zwangerschap terugdenk. Want wij hebben er wel voor gekozen om ons overleden kind een naam te geven, te registreren, een echte overlijdensakte, een crematie. Dus aan de ene kant geef je er heel veel rituelen aan om je kind te erkennen van: je bent er geweest. Je bent een onderdeel van ons. Maar ik ben ook degene die het leven van dat kind heeft laten beëindigen. En dat heeft mij best wel wat tijd gekost om daar wat rust in te vinden of acceptatie in te vinden.

Het schuldgevoel verandert steeds. Het is een schuldgevoel van het maken van een keuze. Het is het schuldgevoel van je overleden kind in je buik zien. Het is het schuldgevoel van bevallen van een levend kind, en daarna komt mijn overleden kind. Kwam ook ter wereld. Dus dat schuldgevoel heeft zoveel fases gehad. En nu Milan inmiddels vijf is, is er dan weer een schuldgevoel van: mijn andere kind zal dit nooit meemaken.

Het verhaal van mijn man is anders dan mijn verhaal omdat het zich in mijn lichaam heeft afgespeeld. Die heeft zeker ook verdriet ervaren van de keuze die wij hebben gemaakt. En die is ook geconfronteerd met al die beelden. Die was bij alle echo’s ook aanwezig. Maar het speelde zich af in mijn lijf. Ik heb al die dingen gevoeld. De vruchtwaterpuncties, de injectie voor de selectieve reductie. De inwendige echo’s. De schopjes van Milan in mijn buik. Elke keer op die tafel moeten gaan liggen in het ziekenhuis voor de echo. Dus ons verhaal is hierin wel heel anders, omdat het met mijn lijf gebeurd is. En ik merk ook dat mijn lijf… het heel veel impact heeft gehad op mijn lijf.

En voor mij zijn mijn lichaam en mijn hoofd een beetje van elkaar verwijderd geraakt. Die roze wolk heeft voor mij nooit bestaan Die was bij mij echt pik- en pik- en pikzwart. Ik was in de rouw maar ik kon ook niet rouwen, want ik moest ook voor mijn levende kind zorgen. Dus mijn wereld was sowieso heel klein. En ik zat echt in een zware, depressieve, zwarte wolk. Met echt hele heftige paniekaanvallen. Echt wel duistere gedachten. Ik ben hier wel voor naar de huisarts gegaan om hulp te zoeken. Omdat ik merkte dat het gewoon elke keer weer terugkwam. Gedachten aan wat er eigenlijk allemaal is gebeurd. En hiervoor heb ik dan recent rouwtherapie gevolgd. En traumatherapie. Want er is ook uiteindelijk wel een PTSS-diagnose vastgesteld naar aanleiding van… dat het toch een hele traumatische gebeurtenis is geweest. En sinds mijn therapie voel ik me echt bevrijd. En dat is heel fijn.

Ik ben heel bang geweest voor heel veel negatieve reacties Dat maakte ook dat ik er weinig over deelde, of er een beetje om heen praatte. Of gewoon aangaf, ja, ons andere kind is overleden. Dan krijg je altijd een hele fijne reactie van mensen. Maar als je dan vertelt van, goh, mijn kind is overleden door een keuze die ik zelf heb gemaakt, dan merk ik wel dat dat toch een bepaald shockeffect vaak heeft. Maar ik merk ook dat ik banger ben geweest voor de reactie. Want de daadwerkelijke reacties die ik heb gekregen, zijn helemaal niet uitgekomen zoals ik ze van tevoren had bedacht. Maar ik merkte bij mezelf dat ik er steeds meer tegenaan begon te hikken dat Milan dus gewoon niet wist dat er ook een broertje was geweest. We hebben ook de urn van Tom in onze woonkamer staan. En ik merkte dat het mij ook heel erg begon te beklemmen dat er een soort van familiegeheim was en zo wil ik niet leven. En ik wil niet met een geheim in mijn gezin leven. En dat heeft er toen ook toe geleid dat ik dat met mijn therapeut heb besproken, van goh, ik wil dat heel graag aan mijn kind vertellen. Hoe denk jij daarover? Natuurlijk ook met mijn man besproken, hoe denken we daar samen over? En toen hebben we dat op een hele luchtige manier verteld. Toevallig heeft iemand in Nederland een vader een boekje geschreven voor kinderen, want een van zijn tweelingkinderen was overleden. Dus ook een boekje geschreven voor zijn levende kind: Jouw broertje is een superheld. En dat boekje hebben wij aan Milan voorgelezen, van: Jij hebt dus ook een broertje wat een superheld is. Jouw broertje is ook overleden in mama’s buik. En dat was een hele mooie kindvriendelijke manier om hem mee te nemen in ons verhaal.

Hij weet niet waarom zijn broertje is overleden, want wij vinden hem nog te jong om te begrijpen wat er allemaal precies is gebeurd. Ik en mijn man zijn wel van mening dat op een gegeven moment, als Milan op een leeftijd komt dat hij enigszins kan begrijpen wat er precies is gebeurd, en dat wij zelf die keuze hebben gemaakt, wil ik dat wel heel graag aan hem vertellen. Want ik wil ook niet dat er een geheim in ons gezin is. En dat is eigenlijk ook waarom we hem dus nu al hebben verteld dat hij een overleden broertje heeft.

Het is nu vijfenhalf jaar geleden en doordat ik therapie heb gehad en dus open over mijn verhaal kan praten kan ik nu wel zeggen dat ik echt wel heel blij ben. En dat ik een heel fijn leven heb en heel blij ben dat mijn kind Milan… Dat het daar gewoon heel goed mee gaat. Dat hij een heel fijn leven heeft. En dat Tom er ook gewoon mag zijn. Tom is heel lang een soort van foetus-idee in mijn hoofd geweest, een niet-bestaand iets wat een onderdeel van mijn leven was, maar ook weer niet. Iets wat ik niet kon accepteren dat hij in mij had gezeten. Dat hij in mij had gezeten. Ik kon ook heel moeilijk zijn naam uitspreken als ik met mensen erover praatte. Ik kreeg dan echt letterlijk een brok in mijn keel. Mijn keel sloeg helemaal dicht. Maar sinds ik therapie heb gehad en wij Milan hebben verteld dat hij een overleden broertje heeft gehad en ik dus ook… Een soort van acceptatie heb gehad, kan ik wel erkennen en voelen dat Tom ook een kind van mij is. Ondanks dat ik zelf die keuze heb gemaakt om zijn leven te beëindigen, voelt het wel ook nu als mijn kind. Dat ik ook heb geaccepteerd dat hij een onderdeel is van mijn leven en dat altijd zal blijven.

Als ik dus met mensen praat over kinderen, want die vraag krijg je als vrouw heel veel: hoeveel kinderen heb je? Wil je nog meer kinderen? Dan laat ik ook weten, ik heb Milan, dat is mijn zoon, die zit op school in de kleuterklas. En Tom is mijn andere zoon, die is overleden tijdens mijn zwangerschap, en wij hebben zelf die keuze gemaakt. En eigenlijk ook heel vaak zeg ik erbij: vanwege het  syndroom van Down.